자폐에서 해방된 장애인 정규

정규는 선천적으로 다운증(down syndrome)이라는 장애를 가지고 태어났습니다. 하지만 그것이 전부가 아니었습니다. 4살 정도가 되었을 즈음, 눈을 마주치지 않고, 이름을 불러도 반응이 없는 것이 이상해서 진단을 받아본 결과 자폐아란 사실도 알게 되었습니다. 다운증과 자폐라는 중증 장애아였던 것입니다. 어떻게든 고쳐보고 싶어서 비싼 대가를 지불하면서 특수 교육도 받게 했지만 나아질 기미가 전혀 보이지 않았습니다. 절박한 마음으로 도서실과 인터넷을 통하여 자폐의 원인을 연구하면서 Biomedical Treatment를 비롯하여 백방으로 노력해보았고, 성경에 나오는 혈류병 여인처럼 많은 시간과 물질을 써가면서 전문가들을 찾아서 도움을 받아보기도 했지만 증세가 나아지기는커녕 도리어 점점 더 악화되어 10살 쯤 되었을 때는 그 동안 말하던 몇 가지의 단어들조차 완전히 잃어버리고 오직 “밥”이라는 말만했고, 엄마의 감독과 도움을 받아야만 겨우 대소변을 가릴 수 있을 뿐이었고, 씹어 먹는 것을 싫어해서 먹는 것이라고는 씹지 않고 넘길 수 있는 유아들이 먹는 이유식 정도였고, 하루 종일 반복행동을 하면서 자기만의 세계에 들어가서는 무슨 소리를 들었는지 갑자기 예고도 없이 괴성을지르고 울면서 자기 손으로 자신의 귀를 때리고, 거의 쉬지도 않고 온 종일 목으로 개구리가 우는 것과 비슷한 소리를 내고 있었고, 혀를 입 밖으로 내밀고 다니면서 손가락으로 자신의 혀를 만지고 여기저기에 침을 묻히고 노는데, 아무도 말릴 수 없는 고집쟁이 무법자였습니다. 그 때까지 온갖 시도를 다 해 보았지만, 결국 돈과 시간만 낭비한 상태로 포기할 수밖에 없는 상황이 되었던 것입니다.

하나님께서 준비해 주신 구원의 은혜를 접하게 된 것은 2004년 여름이었습니다. 평소에 알고 지내던 집사님의 소개로 그냥 아무런 기대도 없이 지치고 상심한 가슴을 안은 채로 세운돌 가정 선교 모임이 주관하는 집회에 따라서 참여하게 된 것이 오늘날과 같은 기적이 일어나게 된 계기가 되었습니다. 목사님의 권고에 순종하는 마음으로 그 해 9월 4일부터 부모가 자녀를 가르치도록 짜여진 세운돌 성경공부를 하게 되었는데, 매 주 한 번씩 주어지는 일주일 분량의 성경공부의 내용들을 지시된 지침대로 엄마가 아들인 정규에게 직접 가르쳐야 되었던것입니다. 하지만 의사소통은커녕 눈조차 전혀 마주치지 않는 자폐라는 장애를 가진 아들을 상대로 성경공부를 가르쳐야 한다는 것이 얼마나 황당한 일이었겠습니까? 그러나 모든 것을 하나님께 맡기기로 하고 순종하는 마음으로 고지식하다 할 만큼 철저히 지침대로 성경공부를 시키기 시작했더니 기대 할 수 조차 없었던 기적이 정말로 일어나기 시작한 것입니다. 교육을 시작한지 몇 주가 지나자 드디어 입을 열어 “교회”라는 말을 따라 하기 시작했고, 점점 말하는 단어들이 늘어났습니다. 하나님을 믿고 말씀에 순종하는 순간부터 성령께서 정규로 하여금 엄마의 요구에 반응하도록 만들고 계셨던 것입니다. 즉 자폐에서 벗어나는 기적이 일어나고 있었던 것입니다. 그 후부터의 과정도 결코 순탄하지는 않았지만, 이해가 되지 않더라도, 하나님의 선하심과 신실하심을 믿는 믿음으로 소망을 잃지 않고 기도하면서 지침을 따라 그대로 훈련을 시킨 결과 비록 발음이 똑똑하지는 않더라도 의사소통을 할 수 있게 되었고, 질문을 던지면 간단하게나마 대답을 할 수 있게 되었고, 짧은 문장들은 읽고 이해할 수 있는 수준이 되었습니다. 요즘도 정규는 책을 좋아해서 스스로 간단한 책자들을 엄마나 아빠 앞에 가져다 놓고 읽으며 공부하는 것이 하루 일과 중의 한 부분이 되었습니다.

생활 방식에서도 많은 변화가 일어났습니다. 보통 아이들에게는 음식을 씹어 먹는 것이 당연한 일이지만, 정규는 씹지를 못하여 오직 유동식만을 받아먹었고 그 중에서도 싫어하는 음식이 나오면 밀어버리거나 심지어는 뒤집어엎기도 하던 아이였습니다. 부모님들은 유동식이라도 먹을 수 있는 것을 다행으로 여기고 모든 음식을 유동식으로 만들어 숟가락으로 일일이 떠서 입안에 넣어 주곤 했었습니다. 즉 정규의 요구에 최대한으로 맞추어 주려고 했던 것입니다. 하지만 하나님께서 씹지 않는 것이 두뇌 발달에 심각한 장애를 초래하고 있다는 문제점을새롭게 깨닫게 해 주신 후부터 정상적인 아이로 만들기 위해서 철저히 씹어야만 넘길 수 있는 음식들을 주었더니 정말로 강하게 반발하여 주는 음식들을 일절 입에도 대지 않고 드러누워 굶는 것으로 저항하면서 버티었는데, 생명의 끈이 끊어지려는 것 아닌가하는 절박한 상황에 직면하기도 했습니다. 하지만 하나님께서 역사해 주실 것을 믿고 인내하며 음식 먹기를 권했더니, 결국 열흘 만에 성령께서 정규의 마음을 변화시켜 주셔서 반항하던 태도가 사라지면서 씹을 수 있는 능력도 받아 마침내 단단한 음식도 스스로 씹어 먹기 시작했고, 정규는 먹는장애로부터 해방 받아 지금은 어떤 음식이든지 맛있게 먹는 아이가 되었습니다. 그 후부터는 씹어 먹으면서 지혜와 지능이 지속적으로 더욱 발달하고 있습니다. “믿는 자에게는 능치 못 할 일이 없느니라.”

하나님 말씀으로 교육이 진행되면서 다른 여러 가지 고질적인 나쁜 습관들도 하나씩 해결되어졌습니다. 성경말씀을 가르쳐 주면서 정규는 하나님의 아들이라는 사실을 끊임없이 이야기 해 주었더니, 가르쳐준 말씀들을 토대로 성령께서 정규로 하여금 자기 자신의 행동을 살펴보게 해 주셨던 것 같습니다. 그 동안 창피한 줄도 모르고 행했던 고집스럽고 부끄러운 습관들을 차츰차츰 고쳐나가기 시작하면서 명령이라면 무조건 저항하던 태도가 확연히 누그러들었고, 명령을 내리거나 무언가 요구할 때마다 하나씩 새로운 일들을 해 나가기 시작했습니다.그리하여 하나님 말씀을 통하여 지혜와 명철을 얻기 시작하면서부터 책읽기 말하기 인사하기 신발신기 등등 여러 가지 그동안 가르쳐줄 엄두조차 내지 못했던 것들을 가르쳐주고 고쳐줄 수 있게 되었던 것입니다. 하지만 정규를 변화시켜 주시는 기적은 이 정도에서 멈춘 것이 아니라 악기를 통하여 더욱 크게 일어났는데, 그것이 바로 피리(recorder)를 불면서 세운돌 자녀들로 이루어진 딜리버러스 앙상블의 멤버가 되어 활동하게 되는 상상도 못했던 일이 실제로 벌어지는 역사였던 것입니다.

“정규가 피리를 불어요!” 자폐에서는 벗어났지만, 다운증(down syndrome)으로 인하여 지능은 물론이고 몸놀림이 너무 어눌하여 악기를 연주하리라고는 기대조차도 못해 보았는데, 한 번은 정규에게 트라이앵글이라는 타악기를 쳐보라고 건네주자마자 마치 너무나도 기다렸다는 듯 좋아서 어쩔 줄 모르고 트라이앵글을 치는 모습을 보면서 주위에 있던 모든 사람들이 감격하여 눈시울을 적시며 은혜를 베풀어 주신 하나님께 감사드린 적도 있었습니다. 그렇지만 하나님께서 악기를 통하여 정규를 정상아로 회복 시켜주시려는 계획을 갖고 계셨다는사실을 깨닫기까지는 시간이 좀 더 걸렸습니다. 얼마 후 기도하는 가운데 감동을 주시어서 이번에는 피리(recorder)를 주면서 불게 해 보았습니다. 사실 발음하는 것도 알아듣기 힘들만큼 어눌하고 손가락 하나도 정상적으로 움직이질 못하던 정규가 리코더를 불 수 있으리라고 기대했던 사람은 없었습니다. 그런데 그 중에 피리(recorder)를 불게 하라고 감동주신 하나님의 뜻을 마음에 담고 집으로 가신 정규의 엄마, 이우희 집사님은 그 날부터 정규를 붙들고 믿음으로 리코더 부는 연습을 시켰던 것입니다. 그 결과 한 달도 지나지 않아서 교우들 앞에서 엄마의 지시에 따라 리코더를 입으로 힘차게 불면서 손가락들로 E, F, G, A음들을 만들어 내는 믿겨지지 않는 기적이 일어났음을 보여 주었습니다. 행동으로 옮겨진 믿음이 이렇게 엄청난 결과를 가져온다는 사실을 실감하는 순간이었습니다. 그 후의 음악적 능력의 향상은 정말로 놀라울 정도입니다. 혼자서 악보까지 찾아가며 리코더를 잡고 상당히 어려운 곡들까지도 즐기며 기뻐 연주하는 모습을 보노라면 너무 신기하고, 보이지 않게 역사하시는 하나님의 손길이 실감나게 느껴지곤 합니다. 자기 세계에 갇혀 살던 정규가 이제는 지휘자를 쳐다보면서지시에 따라 자신이 내야 할 음들을 정확한 때에 정확하게 내고 있습니다. 자폐에서 벗어난 것이고, 다운증을 극복하고 있다는 뜻이 아닙니까? 여기까지 은혜를 베푸시며 역사해 주신 하나님께 무한한 감사와 영광을 돌려 드립니다.

2014년 7월부터는 딜리버러스 앙상블의 멤버로써 Recorder대신 Percussion 연주를 하고 있습니다. 처음에는 과연 해 낼 수 있을지 의문이었지만, 하나님의 은혜로 지금은 딜리버러스 앙상블에서 절대로 없어서는 안 될 중요한 연주자로 본분을 다하고 있습니다.

자폐아 정규 엄마, 이우희 집사님의 간증

▶  놀라우신 하나님 (첫번째 간증) (4/26/2005)  

▶  능치 못함이 없으신 하나님 (두번째 간증) (11/13/2005)

▶  자폐에서 벗어났습니다 (세번째 간증) (5/10/2008)

▶  정규의 Recorder 연주 (2009년 5월 19일 부터 ~ 2012년 7월 22일까지)